SEMILLERO DE INVESTIGACION

1.  ¿Qué valor histórico tiene los lugares representativos de Piedecuesta?

2. ¿Qué cambios han tenido los lugares representativos de Piedecuesta?

3. ¿Qué reconocimiento cultural tiene los lugares representativos?

4. ¿Cuáles son las razones que hacen que los lugares sean relevantes?

5. ¿Qué elementos del lugar son interesantes para la gente?

6. ¿Qué motivos han llevado a que el lugar sea representativo?

7. ¿Qué importancia tiene para los jóvenes estos lugares?

8. ¿Cómo son vistos estos lugares por la gente que no es de Piedecuesta?

GRUPO DE INVESTIGACIÓN   "Huellas del mañana"

Vocera o Representante: Diana Jaimes

Relator: Gustavo Andres Almeida

Responsable de recursos: Franscesca Mantilla

Tesorera: Nathalia Agûillon

La idea es buscar imágenes representativas de nuestra ciudad o zona. Cada imagen es una síntesis de ideas, convicciones, valores que son muy interesantes porque promueven el intercambio de ideas. Cada ciudad tiene un “imaginario” de imágenes que hacen a su propia cultura e idiosincrasia. Vamos a emprender esa búsqueda de una mirada nueva sobre la ciudad, que también nos revelará bastante sobre nosotros mismos.

Cada grupo deberá registrar fotografías sobre algún lugar representativo de Piedecuesta. Una vez  una vez seleccionados los lugares significativos se deberá realizar la captura de imágenes y la búsqueda de la información. Las imágenes deberán ir acompañadas de su correspondiente comentario, más un informe por escrito, donde se consignará la historia del lugar, sus funciones y también el detalle de cómo vive y piensa la gente que lo habita o lo cuida. Las fotos deberán presentarse en un blog que cada grupo deberá crear en Internet. En el sitio también se incluirán los comentarios y el intercambio de opiniones con el trabajo de los otros grupos.

LUGARES REPRESENTATIVOS SELECCIONADOS POR LOS GRUPOS

EL GRUPO CAMINANDO POR PIEDECUESTA dijo:

LUGARES REPRESENTATIVOS DE PIEDECUESTA
LUGAR= SITIOS
REPRESENTATIVO: lo más destacado, preferido por los turistas y los residentes, por su valor histórico (antigüedad); donde se encuentra la mayor concentración de personas, la acogida de la gente, lo típico, diferente, innovador; lo que tiene sentido para uno.
Conclusión:
Lo representativo es: lo propio del lugar y lo preferido por la gente.

PREGUNTAS PARA INICIAR LA INVESTIGACION:
1-¿por qué un sitio se toma como propio y preferido, y desde cuándo?
2-¿cuales son las características que hacen representativo a un sitio piedecuestano?
3-¿con que fin se convierten estos sitios en preferidos?
4-¿cuál es la motivación que se tiene para asistir a este lugar representativo?
5-¿por qué la gente prefiere los sitios de mayor valor histórico?
6-¿los lugares representativos son los mismos para hombres y mujeres?
7- ¿los lugares representativos son los mismos para niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos?

24 Julio 2009 | 04:24

EL TEXTO genético sufre errores cuando se copia o se intentan reparar los daños que pueda sufrir 

ENRIQUE CERDÁ OLMEDO - 22/08/2004 

La diversidad de los seres vivos, incluso dentro de la misma especie, la transmisión de rasgos de unas generaciones a otras y la eficacia de la selección de muchos rasgos deseables se conocían y se aplicaban mucho antes de que Darwin formulario sus pensamientos, hace casi 150 años. 

Un aspecto esencial, el origen de la diversidad, solo empezó a entenderse ya bien rodado el siglo XX, cuando se Averigua que todos los seres vivos contienen y transmiten a sus descendientes un texto (el ADN) escrito con un sencillo alfabeto de cuatro letras ( los nucleótidos). El texto genético no puede mantenerse constante, porque sufre errores cuando se copia o se intentan reparar los daños que pueda sufrir. Por ejemplo, las radiaciones ultravioleta y otras de energía aún mayor y muchos compuestos químicos, naturales o artificiales, alteran el ADN y hacen su información difícil o imposible de leer y ejecutar. No hay copista perfecto ni restaurador que acierte siempre con el contenido original de un texto dañado. 

Nuestras células tienen varios equipos de copia y reparación que se componen de más de 150 proteínas distintas, entre ellas al menos quince copiadoras (polimerasas del ADN) con distintos grados de fidelidad. En funcionamiento normal cometemos un error por cada mil millones de letras copiadas, pero esta cifra varía según las circunstancias y de unos seres vivos a otros. Muchos virus hacen un error por cada mil o diez mil letras copiadas. Las reparaciones son en general más defectuosas que la copia normal, sobre todo cuando los daños son graves y abundantes. 

Con el tiempo, los cambios de texto (mutaciones) se acumularían de padres a hijos, a menos que se eliminarán por selección. Mientras se mantienen, constituyen el lastre genético de la población, el conjunto de defectos hereditarios que, más o menos, nos afectan a todos. Un aumento considerable de la frecuencia de mutación, digamos al doble, causar un lastre genético incompatible con el mantenimiento de nuestras sociedades. Una frecuencia de mutación menor habría dificultad la aparición de los cambios heredables que nos han llevado a ser lo que somos. También harán falta nuevos cambios genéticos si nuestra especie aspira a sobrevivir y reproducirse eficazmente en un mundo cambiante. La conservación es una batalla perdida de antemano; el ingenio no nos bastón para adaptarnos a los cambios pasados y no creo que baste para adaptarnos a los futuros. 

En el desarrollo de un organismo los cambios genéticos pueden ser perjudiciales. Por ejemplo, el cáncer se debe a la aparición de ciertas mutaciones en nuestras células somáticas, las que forman nuestros tejidos pero no van a dar lugar a nuestros hijos. Se explica de esta manera que sufran muchos tumores las personas que tienen equipos defectuosos de copia y reparación y las que se exponen a agentes que dañan el texto genético. 

Liberadas de la servidumbre de sufrir mutaciones para favorecer la evolución, nuestras células somáticas podrían tener equipos perfectísimos de copia y reparación, al menos como los mejores que se encuentran en otros organismos. Triste es que carecemos de fotoliasas, unas proteínas que usan casi todos los seres vivos para reparar muy eficazmente los daños producidos por las radiaciones ultravioleta aprovechando la energía que llega con la luz del sol.

Sospechamos por tanto que esas carencias tienen la utilidad de limitar nuestras vidas para dejar sitio a nuestros descendientes y vía libre a la evolución biológica. Si queremos que nuestros descendientes sean matusalenes en serie, tendríamos que ir pensando en modificar los genes responsables de los equipos de copia y reparación de nuestras células somáticas. 

E. CERDÁ, catedrático de Genética, Universidad de Sevilla

Por Eduardo Galeano

Quiero compartir algunas preguntas, moscas que me zumban en la cabeza.

¿Es justa la justicia? ¿Está parada sobre sus pies la justicia del mundo al revés?

El zapatista de Irak, el que arrojó los zapatazos contra Bush, fue condenado a tres años de cárcel. ¿No merecía, más bien, una condecoración?

¿Quién es el terrorista? ¿El zapatista o el zapateado? ¿No es culpable de terrorismo el serial killer que mintiendo inventó la guerra de Irak, asesinó a un gentío y legalizó la tortura y mandó aplicarla?

¿Son culpables los pobladores de Atenco, en México, o los indígenas mapuches de Chile, o los kekchíes de Guatemala, o los campesinos sin tierra de Brasil, acusados todos de terrorismo por defender su derecho a la tierra? Si sagrada es la tierra, aunque la ley no lo diga, ¿no son sagrados, también, quienes la defienden?

Según la revista Foreign Policy, Somalia es el lugar más peligroso de todos. Pero, ¿quiénes son los piratas? ¿Los muertos de hambre que asaltan barcos o los especuladores de Wall Street, que llevan años asaltando el mundo y ahora reciben multimillonarias recompensas por sus afanes?

¿Por qué el mundo premia a quienes lo desvalijan?

¿Por qué la justicia es ciega de un solo ojo? Wal Mart, la empresa más poderosa de todas, prohíbe los sindicatos. McDonald's, también. ¿Por qué estas empresas violan, con delincuente impunidad, la ley internacional? ¿Será porque en el mundo de nuestro tiempo el trabajo vale menos que la basura y menos todavía valen los derechos de los trabajadores?

¿Quiénes son los justos y quiénes los injustos? Si la justicia internacional de veras existe, ¿por qué nunca juzga a los poderosos? No van presos los autores de las más feroces carnicerías. ¿Será porque son ellos quienes tienen las llaves de las cárceles?

¿Por qué son intocables las cinco potencias que tienen derecho de veto en las Naciones Unidas? ¿Ese derecho tiene origen divino? ¿Velan por la paz los que hacen el negocio de la guerra? ¿Es justo que la paz mundial esté a cargo de las cinco potencias que son las principales productoras de armas? Sin despreciar a los narcotraficantes, ¿no es éste también un caso de "crimen organizado"?

Pero no demandan castigo contra los amos del mundo los clamores de quienes exigen, en todas partes, la pena de muerte. Faltaba más. Los clamores claman contra los asesinos que usan navajas, no contra los que usan misiles.

Y uno se pregunta: ya que esos justicieros están tan locos de ganas de matar, ¿por qué no exigen la pena de muerte contra la injusticia social? ¿Es justo un mundo que cada minuto destina tres millones de dólares a los gastos militares, mientras cada minuto mueren quince niños por hambre o enfermedad curable? ¿Contra quién se arma, hasta los dientes, la llamada comunidad internacional? ¿Contra la pobreza o contra los pobres?

¿Por qué los fervorosos de la pena capital no exigen la pena de muerte contra los valores de la sociedad de consumo, que cotidianamente atentan contra la seguridad pública? ¿O acaso no invita al crimen el bombardeo de la publicidad que aturde a millones y millones de jóvenes desempleados, o mal pagados, repitiéndoles noche y día que ser es tener, tener un automóvil, tener zapatos de marca, tener, tener, y quien no tiene, no es?

¿Y por qué no se implanta la pena de muerte contra la muerte? El mundo está organizado al servicio de la muerte. ¿O no fabrica muerte la industria militar, que devora la mayor parte de nuestros recursos y buena parte de nuestras energías? Los amos del mundo sólo condenan la violencia cuando la ejercen otros. Y este monopolio de la violencia se traduce en un hecho inexplicable para los extraterrestres, y también insoportable para los terrestres que todavía queremos, contra toda evidencia, sobrevivir: los humanos somos los únicos animales especializados en el exterminio mutuo, y hemos desarrollado una tecnología de la destrucción que está aniquilando, de paso, al planeta y a todos sus habitantes.

Esa tecnología se alimenta del miedo. Es el miedo quien fabrica los enemigos que justifican el derroche militar y policial. Y en tren de implantar la pena de muerte, ¿qué tal si condenamos a muerte al miedo? ¿No sería sano acabar con esta dictadura universal de los asustadores profesionales? Los sembradores de pánicos nos condenan a la soledad, nos prohíben la solidaridad: sálvese quien pueda, aplastaos los unos a los otros, el prójimo es siempre un peligro que acecha, ojo, mucho cuidado, éste te robará, aquél te violará, ese cochecito de bebé esconde una bomba musulmana y si esa mujer te mira, esa vecina de aspecto inocente, es seguro que te contagia la peste porcina.

En el mundo al revés, dan miedo hasta los más elementales actos de justicia y sentido común. Cuando el presidente Evo Morales inició la refundación de Bolivia, para que este país de mayoría indígena dejara de tener vergüenza de mirarse al espejo, provocó pánico. Este desafío era catastrófico desde el punto de vista del orden racista tradicional, que decía ser el único orden posible: Evo era, traía el caos y la violencia, y por su culpa la unidad nacional iba a estallar, rota en pedazos. Y cuando el presidente ecuatoriano Correa anunció que se negaba a pagar las deudas no legítimas, la noticia produjo terror en el mundo financiero y el Ecuador fue amenazado con terribles castigos, por estar dando tan mal ejemplo. Si las dictaduras militares y los políticos ladrones han sido siempre mimados por la banca internacional, ¿no nos hemos acostumbrado ya a aceptar como fatalidad del destino que el pueblo pague el garrote que lo golpea y la codicia que lo saquea?

Pero, ¿será que han sido divorciados para siempre jamás el sentido común y la justicia?

¿No nacieron para caminar juntos, bien pegaditos, el sentido común y la justicia?

¿No es de sentido común, y también de justicia, ese lema de las feministas que dicen que si nosotros, los machos, quedáramos embarazados, el aborto sería libre? ¿Por qué no se legaliza el derecho al aborto? ¿Será porque entonces dejaría de ser el privilegio de las mujeres que pueden pagarlo y de los médicos que pueden cobrarlo?

Lo mismo ocurre con otro escandaloso caso de negación de la justicia y el sentido común: ¿por qué no se legaliza la droga? ¿Acaso no es, como el aborto, un tema de salud pública? Y el país que más drogadictos contiene, ¿qué autoridad moral tiene para condenar a quienes abastecen su demanda? ¿Y por qué los grandes medios de comunicación, tan consagrados a la guerra contra el flagelo de la droga, jamás dicen que proviene de Afganistán casi toda la heroína que se consume en el mundo? ¿Quién manda en Afganistán? ¿No es ese un país militarmente ocupado por el mesiánico país que se atribuye la misión de salvarnos a todos?

¿Por qué no se legalizan las drogas de una buena vez? ¿No será porque brindan el mejor pretexto para las invasiones militares, además de brindar las más jugosas ganancias a los grandes bancos que en las noches trabajan como lavanderías?

Ahora el mundo está triste porque se venden menos autos. Una de las consecuencias de la crisis mundial es la caída de la próspera industria del automóvil. Si tuviéramos algún resto de sentido común, y alguito de sentido de la justicia ¿no tendríamos que celebrar esa buena noticia? ¿O acaso la disminución de los automóviles no es una buena noticia, desde el punto de vista de la naturaleza, que estará un poquito menos envenenada, y de los peatones, que morirán un poquito menos?

Según Lewis Carroll, la Reina explicó a Alicia cómo funciona la justicia en el país de las maravillas:

-Ahí lo tienes -dijo la Reina-. Está encerrado en la cárcel, cumpliendo su condena; pero el juicio no empezará hasta el próximo miércoles. Y por supuesto, el crimen será cometido al final.

En El Salvador, el arzobispo Oscar Arnulfo Romero comprobó que la justicia, como la serpiente, sólo muerde a los descalzos. El murió a balazos, por denunciar que en su país los descalzos nacían de antemano condenados, por delito de nacimiento.

El resultado de las recientes elecciones en El Salvador, ¿no es de alguna manera un homenaje? ¿Un homenaje al arzobispo Romero y a los miles que como él murieron luchando por una justicia justa en el reino de la injusticia?

A veces terminan mal las historias de la Historia; pero ella, la Historia, no termina. Cuando dice adiós, dice hasta luego.

http://www.pagina12.com.ar/diario/contratapa/13-124547-2009-05-08.html

FICHA TECNICA
Titulo original: Lorenzo's Oil
País: Estados Unidos
Año: 1992
Director: George Millar
Música: Samuel Barber, Vincenzo Bellini, Gaetano Donizetti y Gustav Mahler.
Guión: George Miller y Nick Enright
Intérpretes: Nick Nolte, Susan Sarandon, Zack O'Malley Greenburg, Maduka Steady
Duración: 129 minutos
Género: drama

SINOPSIS:
Lorenzo es un niño encantador y lleno de vida; sus padres se encuentran muy orgullosos de él. Pero la felicidad de la familia se verá truncada cuando Lorenzo (Zack O'Malley Greenburg) empieza a perder progresivamente audición en ambos oídos, también sus piernas y brazos van quedándose sin fuerza y, en poco tiempo, su cuerpo está siendo afectado por una parálisis. Los médicos le diagnostican una ALD (adrenoleucodistrofia), enfermedad poco corriente e incurable y dan al pequeño un año de vida. Augusto (Nick Nolte) y Micaela (Susan Sarandon), sus padres, se niegan a aceptarlo y comienzan una terrible lucha contra el tiempo y contra la medicina convencional, una lucha que demostrará que, si realmente se desea, todo el mundo es capaz de hacer un milagro.

PARA EL QUE NO QUIERE VER LA PELICULA Y SABER DE QUE TRATA:

LA HISTORIA DE LORENZO. (Por Peter Michelmore). (Copiada de la revista "Selecciones del Reader's Digest", junio-96).

"Cuando los médicos les aseguraron que no había esperanza para su hijo, Michaela y Augusto Odone se propusieron obrar su propio milagro médico".

Las primeras señales de advertencia de lo que Augusto y Michaela Odone describirían después como el descenso al infierno fueron apenas perceptibles.

En el otoño de 1983 acababan de regresar a vivir a Washington, D.C., con Lorenzo, su robusto hijo de cinco años, tras haber pasado tres en las islas Comoras, frente a la costa oriental de África. Augusto, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, había ido a aquellas tierras a preparar un plan de desarrollo para la naciente república.

Michaela y Augusto se casaron en 1977. Lorenzo, su único hijo, nació al año siguiente, cuando Michaela tenía 39 y Augusto 45.

Bajo el sol de África, el niño se había hecho fuerte trepando árboles y nadando como un nativo. En su hogar se hablaba inglés, francés e italiano, y Lorenzo dominaba los tres idiomas. Además, tenía un excelente oído para la música.

"Nuestro hijo era un don del cielo", cuenta Michaela. "Había llegado en nuestros años maduros, y de verdad lo adorábamos".

Entonces, sin motivo aparente, comenzó la pesadilla. Poco a poco al principio, de modo que sólo sus padres lo advirtieron, el niño empezó a arrastrar las palabras. Luego vinieron los berrinches. Cuando iba al baño en la escuela, se extraviaba.

Preocupada, su madre lo llevó a que le practicaran unos estudios, pero los neurólogos lo encontraron totalmente sano. Opinaron que era probable que Lorenzo fuera hiperactivo, y nada más.

Un día, a fines de 1983, el niño hablaba por teléfono con su abuela, e inesperadamente le pasó el auricular a Michaela:

- No sé de qué está hablando mi abuela -explicó, exasperado.

Las audiometrías practicadas revelaron que Lorenzo había sufrido una pérdida de 50 decibeles en la agudeza auditiva.

Pronóstico sombrío. En busca de otra opinión, los Odone llevaron a su hijo al Centro Médico Infantil Nacional, en Washington, donde el doctor Donald Fishman, neurólogo pediátrico, pidió análisis de sangre y una tomografía. Los Odone no olvidarán jamás aquel día de abril de 1984, cuando Fishman los citó en su consultorio.

- Tengo muy malas noticias -dijo-. Lorenzo padece una enfermedad rara llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que destruye progresivamente la sustancia blanca del cerebro. No existe cura para la ALD. Su hijo perderá el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, morirá.

Los padres escucharon, incrédulos. - ¿Cuánto tiempo le queda de vida? -preguntó Augusto, al fin.

- El promedio entre estos enfermos es de dos años -le contestó el

doctor.

Cuando se marcharon, aturdidos por la impresión, la misma idea se les ocurrió a ambos: que el doctor Fishman hubiera cometido un error.

- A veces los médicos se equivocan -aventuró Michaela.

Desde antes de que se confirmara el diagnóstico, los Odone personas decididas y de voluntad férrea, resolvieron aprender todo lo que pudieran acerca de esa enfermedad. "- No se molesten", les aconsejó un joven médico al que pidieron que les recomendara literatura sobre el tema."No se ha escrito mucho sobre esa enfermedad, y lo poco que hay no podrían entenderlo". Su tajante respuesta enojó a los Odone y fortaleció su resolución.

Al día siguiente, Augusto se dirigió a la biblioteca de los Institutos Nacionales de Salud. Conocía mucho de derecho y economía, pero de medicina, casi nada. Con todo, si un monstruo llamado ALD estaba matando a su hijo, él estaba decidido a estudiar al enemigo a fondo.

Augusto se enteró de que el rasgo característico de las víctimas de la ALD es la concentración excesiva de ácidos grasos de cadena muy larga (AGCML). Estos ácidos grasos saturados se acumulan en las células del organismo y destruyen la mielina, sustancia que recubre y aísla las fibras nerviosas; esto hace que a los enfermos de la ALD les resulte cada vez más difícil moverse, comer y, finalmente, respirar. La ALD es una enfermedad genética, vinculada al cromosoma X; únicamente los hijos varones contraen la forma grave, a la que se conoce con el nombre de ALD infantil. En mayo se extinguió la esperanza que habían albergado los Odone de que fuese erróneo el diagnóstico que les había dado el doctor Fishman. El hallazgo fue confirmado por el neurólogo Hugo Moser y su esposa Ann, bioquímica; ambos eran expertos de fama mundial en la ALD y trabajaban en el Instituto John F Kennedy para Niños Impedidos, en Baltimore, Maryland.

No obstante, los Odene se negaron a darse por vencidos. "Vengo de una familia en la que nunca aceptamos lo que todo el mundo cree que es cierto", observó Augusto. "No era que nuestros esfuerzos obedecieran a una curiosidad intelectual o que quisiéramos demostrar a los médicos que estaban equivocados. Sencillamente pensamos: Amamos a nuestro hijo y no queremos perderlo. ¿Cuál es el enemigo en esta situación? Los malvados ácidos grasos! Entonces, busguemos la manera de destruirlos".

Sometieron a Lorenzo a una dieta casi carente de los asesinos de cadena larga, pero los "villanos" no disminuyeron en su sangre. El niño empezó a tropezar con los muebles y Michaela tuvo que acolchar las paredes para evitar que se lastimara. Luego se le hizo borrosa la vista y la sordera empeoró tanto que ella tenía que articular cuidadosamente las palabras para que el pequeño le pudiera leer los labios.

Un rayo de esperanza. Los Odone informaron al doctor Moser que, si aceptaba patrocinarlos el Instituto Kennedy, organizarían y pagarían la primera conferencia mundial sobre la ALD. Cuando el doctor aceptó, recolectaron 36.000 dólares para la reunión de dos días, que tendría lugar en Baltimore.

Lo mejor de la conferencia, a la que asistieron 38 expertos -de Europa, Japón y Estados Unidos- fue un hallazgo presentado por el doctor William Rizzo, profesor adjunto de pediatría y genética humana, de la Escuela Superior de Medicina de Virginia. Rizzo informó que había usado ácido oleico, importante componente del aceite de oliva, para reducir las concentraciones de AGCML. Sin embargo, sólo había realizado esta prueba en tubos de ensayo. El ácido oleico casi puro que Rizzo había usado no existía en forma comestible; y los expertos advirtieron que, aunque existiera, podría ser tóxico para los seres humanos.

Para entonces, la enfermedad estaba consumiendo a Lorenzo. Ya no oía, y estaba perdiendo la vista con rapidez. A fines de noviembre ya no podía caminar, y a principios de diciembre apenas era capaz de pasar la comida. Michaela lo acunaba en sus brazos y le daba en la boca sus alimentos predilectos, sin grasa, que Augusto preparaba amorosamente. A la postre fue preciso ponerle una sonda, pues ya no podía deglutir ni los bocados más pequeños. El doctor Fishman opinó que ya sólo le quedaban unas semanas de vida.

Desesperada, Michaela hizo caso omiso de los expertos médicos y comenzó a telefonear a los fabricantes de productos químicos de todo el mundo, en busca de una forma comestible del ácido oleico. Tuvo que hacer más de 40 llamadas para encontrar una compañía en Columbus, Ohio, que se mostró dispuesta a enviarle una dotación.

- ¡Dense prisa! -suplicó.

Cuando llegó la primera botella del dorado aceite con ácido oleico, Deirdre, hermana de Michaela, se ofreció de voluntaria para probarlo. Los análisis habían demostrado que ella y Michaela, al igual que su madre y otra hermana, eran portadoras de la ALD. Sin embargo, por ser mujeres, no presentaban los incapacitantes síntomas de la enfermedad.

Deirdre no sufrió ningún efecto secundario después de ingerir el ácido oleico. Además, un análisis de su sangre mostró que había bajado la concentración de AGCML. Así, los Odone comenzaron a dar el ácido oleico a Lorenzo con sus alimentos. Augusto preparaba purés y molía sopa de verduras, pollo y pescado para que Michaela lo administrara al niño por la sonda.

A las seis semanas, los AGCML de su hijo ya habían disminuido casi en 50 por ciento, pero seguían siendo del doble de lo normal. Lorenzo mostró apenas una levísima mejoría. Era obvio que los doctores lo consideraban incurable, pero los Odone se negaban a creerlo. Juraron hacer todo lo posible por conservar con vida a su hijo.

Preciada solución. Una noche, ya tarde, sentado ante su escritorio, Augusto bregaba con columnas de cifras que mostraban la manipulación dietética de diversas grasas en animales de experimentación, y se le ocurrió una idea. El ácido oleico había bloqueado la mayor parte de los AGCML de Lorenzo. Tal vez otro tipo de ácido bloquearía el resto. No tardó en inclinarse por el ácido erúcico, sustancia monoinsaturada que se encuentra en el aceite de la semilla de colza, que se extrae de una planta de la familia de la mostaza.

El doctor Moser pensó que este camino era demasiado arriesgado. Cuando se había administrado el ácido en grandes cantidades a las ratas de laboratorio, les había dañado el corazón.

Pero nuevamente los Odone optaron por hacer caso omiso del consejo de los expertos. Empezaron a llamar a todos los investigadores que habían trabajado hasta entonces con el ácido erúcico, y muy pronto se enteraron de que en estudios recientes (en la India, Noruega y Francia) no se habían hallado indicios de que la sustancia fuera dañina para el corazón humano.

Por fin, en marzo de 1986, Croda Universal Ltd., ubicada en Hull, Inglaterra, accedió a preparar la ansiada solución. El bioquímico Donald Suddaby trabajó 12 horas diarias en el proyecto, a menudo los siete días de la semana. En noviembre, ya había producido casi un kilo de la preciosa sustancia de color amarillo pálido y la envió por avión a Estados Unidos... apenas a tiempo.

Lorenzo había seguido con su dieta de pocas grasas y ácido oleico, pero no mostraba ninguna mejoría. Un día sufrió una convulsión y su madre lo llevó de inmediato a una sala de urgencias.

De nuevo, Deirdre sirvió de conejillo de Indias para probar el ácido erúcico. Sorprendentemente, su concentración de AGCML se redujo a la normal. Y cuando alimentaron a Lorenzo con el nuevo líquido, los AGCML de su sangre bajaron drásticamente. En 24 días, las cifras eran tan normales como las de cualquier niño.

Los Odone, padres resueltos y amorosos con una fe inquebrantable, parecían haber dado solución a parte de un enigma médico que había desconcertado a los profesionales.

En el verano, la Croda aceptó distribuir la receta de los ácidos oleico y erúcico con la marca comercial "Aceite de Lorenzo", y el doctor Rizzo empezó a probarlo en un puñado de niños que padecían la ALD. Uno de los pacientes Richard Carlson, de 12 años, que se hallaba en las primeras etapas de la enfermedad, pero con un pronóstico sombrío. El aceite, sin embargo, detuvo en seco la ALD de Richard. Pasaron meses sin que hubiera más pérdida de mielina ni empeoramiento de los síntomas.

También Ryan, de siete años y hermano de Richard, padecía la enfermedad. Su concentración de lípidos se volvió normal y no presentó ningún síntoma después de ingerir la mezcla.

Aunque es demasiado pronto para sacar conclusiones definitivas, hay indicios de que, en el caso de los niños levemente afectados, el aceite puede detener el avance de la enfermedad, si bien no revierte los síntomas. Empero, en los casos todavía asintomáticos, parece que el aceite suprime eficazmente la enfermedad.

La Dirección de Alimentos y Medicinas de Estados Unidos autorizó al doctor Moser a recetar el aceite como medicamento experimental en pruebas clínicas de largo alcance. Ha recibido una subvención del Instituto Nacional de Salud para atender a 200 enfermos de ALD, y también están efectuándose pruebas importantes en Roma, Amsterdam y París.

Pero el aceite llegó demasiado tarde para curar a Lorenzo, que hoy tiene 17 años. Su mielina, la sustancia blanca del cerebro, no se regenerará espontáneamente. No obstante, los Odone ya obraron un milagro y están decididos a obrar otro encontrando la manera de regenerarlo.

Nadie sabe cómo hacer esto, así que el matrimonio ha dado vida al Proyecto Mielina para acelerar la investigación mundial. En esta etapa se está estudiando el trasplante de células productoras de mielina de donantes sanos a las víctimas de la ALD. Tales trasplantes han sido eficaces, aunque en grado limitado, en ratones de laboratorio.

Augusto reconoce que será difícil la lucha por restaurar la mielina de Lorenzo, pero recuerda la época en que los médicos no le daban absolutamente ninguna esperanza. "Un lego motivado puede volverse tan experto como el que más", observa. "No es cuestión de inteligencia, sino de agallas, de determinación".

Mientras tanto, aunque Lorenzo se pasa todo el tiempo en la cama o en una silla de ruedas especial, sus padres creen que su estado ha mejorado ligeramente. Ha tenido muchas pequeñas victorias en los últimos años: una sonrisa fugaz, un apretón de la mano. Identifica algunas obras de música clásica, reconoce su nombre y se le está enseñando a leer.

Michaela ha pasado cientos, quizá miles de horas trabajando con Lorenzo para tratar de mantener vivos su intelecto y sus habilidades motoras. En uno de los primeros ejercicios, la madre indicó: "Si mamá toma un bloque, mueve un dedo. Si tomo dos, muévelo dos veces".

Michaela recuerda haberle dicho a su hijo: "¡Mírate! Ahora, todos los niños que padecen esta enfermedad podrán hacer esto. Tú eres el modelo de miles de niños".

El dedo de Lorenzo se agitó tan vigorosamente que su madre creyó que se le escaparía, volando, de la mano.

FUENTE: http://www.taringa.net/posts/tv-peliculas-series/1002581/Un-Milagro-Para-Lorenzo.html

Info :

La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.

Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.

Existen diferentes tipos de adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:

La Adrenoleucodistrofia Neonatal: forma heredada como un rasgo genético autosómico recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal. Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal. Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.

La Adrenoleucodistrofia Infantil: que se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente.

FUENTE: Wikipedia

OTRAS PAGINAS PARA VER:

http://www.clarin.com/diario/2004/05/28/conexiones/t-766901.htm

En  el año 2005 se contempló la  posibilidad de implementar un club de ciencias como medio para favorecer el aprendizaje significativo de las ciencias naturales en los estudiantes de la básica primaria de la Escuela Normal Superior de Piedecuesta, propuesta que elaboraron dos estudiantes  del ciclo complementario como proyecto de grado.  Pero su organización como tal se da en el año 2006,  a través del proyecto de investigación titulado "Implementación de estrategias para la enseñanza de las ciencias naturales a través del club de ciencias en los grados cuarto y quinto (4° y 5°) de la básica primaria, elaborado por el estudiante del ciclo Manuel Burgos.

Su organización continúa en el 2007, con  niños/as y jóvenes de los grados sextos y decimo de la Institución que son acompañados por el estudiante del Ciclo complementario  Edwin Gómez y  el profesor Rafael Figueroa Gómez. Este año el club recibe el nombre "Salvavidas del Planeta".

El club de ciencias es la agrupación que congrega  a los niños/as y jóvenes  de la Escuela Normal Superior de Piedecuesta con interés en el desarrollo de las Ciencias,  ya sea: Naturales, Sociales y Tecnología. Cada una de estas áreas  tendrá un asesor (maestro, profesor o profesional) que orientará a los estudiantes en su tarea de investigación. Todos los asesores de áreas dependerán de un  asesor general.

El Club de ciencias funciona dentro de la Escuela Normal y cuenta con un lugar físico para el desarrollo semanal de las actividades planificadas:

Los principales objetivos del club de ciencias son: Promover un mejor conocimiento y comprensión de las ciencias y la tecnología. Fomentar una actitud activa y crítica frente a la información.  Desarrollar la capacidad solidaria a través del trabajo en equipo. Ofrecer un medio propicio para dialogar y compartir las experiencias e inquietudes de sus miembros.

A través del club de ciencias, sus integrantes desarrollaran  proyectos investigativos impulsado  por ellos mismos. Dichos proyectos son extracurricular y su trabajo se realiza en diferentes espacios de la Escuela  Normal Superior de Piedecuesta.

El Club de Ciencias es un espacio no formal en el que niños y jóvenes pueden potenciar sus ideas creativas. Lo conforman  grupos de niños/as y jóvenes con una organización establecida que orientados por un adulto, desarrollan actividades que favorecen la educación científica y tecnológica del grupo.  Los integrantes del club de ciencia partiendo de sus intereses y motivaciones, seleccionan un tema y desarrollan un proyecto de investigación.

CONFORMACIÓN Y FUNCIONAMIENTO

El club de ciencias será la agrupación que congregue a todos los niños/as y jóvenes  de la Escuela Normal Superior de Piedecuesta con interés en el desarrollo de las Ciencias,  ya sea: Naturales, Sociales y Tecnología. Cada una de estas áreas  tendrá un asesor (maestro, profesor o profesional) que orientará a los estudiantes en su tarea de investigación. Todos los asesores de áreas dependerán de un  asesor general.

El Club de ciencias funciona dentro de la Escuela Normal y cuenta con un lugar físico para el desarrollo semanal de las actividades planificadas.